Sclerose en plaques...

Avant hier, j'ai fini ma dernière cartouche de rebif, le pharmacien va bientot me livre les prochaines, et ce soir, comme tous les deux jours, trois fois par semaine, je me piquerais! 

Vous connaissez le Rebismart? Il porte bien son nom. j'ai la phobie des aiguilles, et voilà un engin qu'on dirait conçu par quelqu'un de terrorisé par les aiguilles! On ne voit, on ne touche jamais l'aiguille. Elle ne se montre jamais! Et franchement, à part si on est maladroit, on ne la sent pas non plus. 

Je retiens plusieurs leçons de ces premières injections : 

-Ne pas piquer dans un endroit qu'on ne sent pas, par exemple moi c'est le ventre, ça m'angoisse, je me suis forcé deux fois, j'ai eu bien mal, pour rien! Alors maintenant, je ne pique que les cuisses, et ça se passe bien mieux.

-Ne pas piquer en étant contracté!! Pour le reste du corps, je ne sais pas, mais pour les cuisses, s'asseoir, bien laisser la cuisse posée 'mollement' sur le siege, que la jambe ne soit pas du tout en action. Parceque je crois que quand on a pas beaucoup de gras, on arrive vite à piquer le muscle, et ça, ça fait vraiment mal! 

-Attention de pas viser une veine... ça aussi, ça fait mal d'une part, et c'est un hématome à la clé, j'en ai un qui date d'un mois, toujours là! Et douloureux en plus de ça! 

-Sortir le rebif du frigo longtemps avant! 

-Et pas masser juste après la piqure, ça fait mal! 

Je ne prends pas de doliprane comme conseillé, et j'ai la chance de ne pas avoir d'effet secondaire, à part deux fois, un mal de crane, dont une belle migraine, mais quand à savoir si c'était bien le rebif... 

Hier, j'ai fait la deuxième prise de sang, à un mois d'intervalle avec la première, à peu près, et les resultats sont bons! Mon foie ne réagit pas du tout (dieu soit loué il ne trahit pas mon noel/premier janvier...), mes leucocytes ont chuté, ce qui me ramène dans les taux normaux, bien que limite supérieure.

Mes plaquettes ont aussi un peu chuté.. 

Sinon ça va.. à part que j'ai un petit souci ethique avec le mode de fabrication du rebif, fabriqué à partir de cellules ovariennes de hamster.. ce qui me fait songer à changer de traitement, genre copaxone, qui est purement synthétique. Mais voilà, certaines réactions de gens traités avec ça me filent les jetons et c'est quand meme une piqure quotidienne. 

Je vois mon neuro demain, fin de matinée, j'imagine qu'on en parlera.. 

Quand à ma dernière poussée, spéciale fetes de fin d'année, et bien elle a pas du apprécié les bolus, et c'est tant mieux! J'ai compris que plus vite on réagit, mieux ça marche. Encore faut il supporter la cortico thérapie, et ça, c'est délicat. Ce fut DUR. 

Les bolus ont été fait à domicile, parceque j'avais besoin de travailler en meme temps (completement illusoire de penser que j'aurai pu en etre capable!!). Et puis aussi parceque l'hosto, ça va 5 minutes.. 

Le type, l'infirmier qui a tenté desespérement de me poser le premier catheter, un grand type particulièrement nerveux, pressé, dispersé, m'aura dégouté d'avoir accordé ma confiance et mes veines à quelqu'un que je ne connais pas.. on m'y reprendra pas. 

Pendant la bagatelle de 60 minutes, il s'est acharné, et a pris soin d'exploser chaque veine qu'il a pu trouver, autrement dit pas des masses! Une veine par bras, transformées en gruyère. Je lui ai demandé à plusieurs reprise d'arreter, de me piquer sur la main, qu'on en finisse, merde.. il a jamais voulu  : "Ah non ça fait trop mal!!"

Au bout d'une heure donc, il jette l'éponge, me dit que j'ai les pires veines qu'il ait jamais vu, que ça ne lui été jamais arrivé avant, et de son portable, appelle la responsable du Pôle perfusion. Et là j'entends :"Pour une grande première..." 

.. 

Le lendemain, après avoir pris scrupuleusement mes renseignements, j'ai moi même trouvé une infirmière competente, grace au bouche à oreille, qui est connue pour piquer vite, bien, et sans douleur les veines les plus récalcitrantes. Malgré un planning surchargé, elle vole à mon secours, et alors que j'étais parfaitement stressé, franchement angoissé, elle m'a piqué en deux secondes, et je n'ai RIEN senti, j'ai du regardé pour vérifier que j'avais bien quelque chose dans le bras. Incroyable. 

Pendant la perf, je me suis dit que si j'avais rien senti, c'est qu'elle avait surement mis une épicranienne au lieu du cathé prévu. Et bien non, c'était bien un catheter, tout à fait normal. 

Une magicienne.. J'ai une autre infirmière, super douée aussi, pas dispo à ce moment là, mais une chose est sure, je ne prendrais personne d'autre que ces deux pro là. Plus jamais ce carnage pendant une heure d'un type qui refuse d'admettre qu'il n'y arrivera pas. 

La semaine qui a suivi le bolus, j'en ai legerement bavé. Maintenant, ça va mieux, ça aura fait effet bien mieux et plus vite que la dernière fois. 

Maintenant j'aimerai commencer à voir les effets du rebif, perdre ce sentiment de me piquer pour rien (j'aurai esperer une petite réaction, même minime de mon foie, histoire de dire quoi.. mais c'est l'inverse), selon le neuro, ça prends quelques mois avant d'en voir les bénéfices. 

Nous glissons lentement vers la fin de l'année, avec ces cohortes de gens affairés à leur préparations festives, animés plus que de raison, une periode bien choisie pour une panne... de voiture! 

S'il y avait bien une période de l'année où je voulais fuir les commerces, c'est bien celle là, surtout en ce moment! 

Alors c'est bien loin de toute cette agitation que je cuve ma enieme poussée. Depuis quelques jours, je me lève comme un pantin désarticulé, comme si j'avais été battu comme platre. Je n'aimerais pas voir la tronche de mon adversaire... ! Et pourtant elle revient à la charge la saleté, mais d'où puise t elle cette energie? 

Moi je me lève, pas le choix, mais en pleurant! De la douleur certes, mais de l'impression aussi d'etre puni, d'avoir été battu pour avoir fait quelque chose de mal. Et je me demande pas quoi, mais je deguste!

Il va falloir que j'appelle au secours, finalement, rien ne m'oblige à supporter ça, et pourtant je lui donne toujours le bénéfice du doute : Demain, ça ira peut etre mieux! 

Aujourd'hui, je pense que je suis en train de plonger psychologiquement, il me semble que le rebif n'y est pas pour rien. 

Demain, j'appellerai le medecin, c'est trop dur. 

La pression au travail est trop importante ces jours ci. J'ai toujours reussi à passer outre, mais aujourd'hui, je n'en peux plus, et je ne pense pas pouvoir gerer ça seul. 

Si seulement on pouvait me laisser tranquille.

La situation financière est mauvaise, interdit bancaire depuis quelques jours. J'ai pu faire vivre la famille sur les économies, il fallait bien que ça ait une fin! Je ne suis pas salarié, alors si je travaille moins bien, et bien je suis moins bien, voire par du tout payé, c'est simple. 

C'est un mauvais moment à passer.. 

Depuis trois jours, j'ai pu commencer mon traitement, du rebif, trois fois par semaine, une injection. 

Merci à ceux qui ont mis au point l'injecteur... au moins quelque chose de facile et qu'on maitrise.

J'étais très impatiente de commencer le traitement. Après les bolus, j'ai eu des autres poussées, moins brutales que les autres, mais rapprochées, vicelardes, et dont les séquelles restent, encore.. 

Hier, j'ai du ecrire une lettre à la main. J'avais déjà senti que j'avais du mal en rédigeant des cheques, toute radinerie mise à part! Mais là, c'est evident, je n'arrive plus à ecrire lisiblement, et je doute que ça revienne un jour. 

Je suis peintre. Je continue de peindre, je me défends, mais quelque part, j'ai l'impression d'avoir un peu le feu au cul. Ca m'angoisse pas mal. Ne plus pouvoir peindre, c'est ne plus vivre pour moi. 

Je n'accepte toujours pas. J'ai besoin de me dire chaque jour que ça va passer, c'est juste un gros rhume. 

Aujourd'hui, une agressivité intense s'est emparée de moi. Le visage rouge sang, la haine, tout était insupportable. Je m'en suis prise aux gens qui comptent pour moi et ai cru ne pas pouvoir me raisonner. 

J'espère recuperer le sommeil maintenant...

A part ça, j'ai l'impression de recommencer la poussée dans l'autre sens. Elle s'était à peine calmée avant les bolus, et voilà que ça recommence à merder. Ca vibre à droite, dans la colonne comme d'habitude, mais la jambe deconne, et les pertes de mémoire s'enchainent. 

La plaie pour faire les courses, se retrouver dans un rayon, ne plus savoir, et repartir avec un tas de trucs inutiles. Pareil chez moi, passer une porte et???Pas moyen de me concentrer.

Manger.. tout a mauvais gout, même ce que j'aime me donne l'impression de manger de force une bouse de vache à l'essence, et c'est peu dire. Violence pour ne pas aller vomir. J'ai la gueule d'une deterrée! 

pas de larme aujourd'hui, c'est déjà ça, ça commençait à devenir lourd cette affaire!

Demain, j'emmenerai mon fils en ballade, une grande virée en voiture, pour prendre l'air. Conduire me détend enormément, ça me manque, mais comme je n'ai pratiquement pas pu travailler durant l'été, les fins de mois d'indépendant sont maintenant très tendues, donc pas de gazoil! 

En raclant les tiroirs, j'ai pu faire un plein de gazoil, alors on demain, on ne se privera pas!

Cette poussée aura commencé en juillet, je voudrais tellement ne pas la reprendre....

Il y a trois jours, j'apprenais que j'ai depuis plus de deux ans, une sclerose en plaques... S'en est suivie une hospitalisation, pour trois bolus, dans l'optique d'amoindrir les sequelles encore fraiches de la dernière poussée. C'est une idée de mon desormais neurologue attitré, le premier, qui depuis mène la barque parceque moi.. et bien je n'entends plus rien. 

Le jour même de l'annonce, je n'ai pas réagi, facile, je savais que j'avais un machin "grave", à l'issue de la troisième poussée, je le savais bien.. et puis le lendemain, je me suis cassée la gueule. Depuis, je pleure, je pleure.. je commence peut etre à réaliser, sais pas.. mais je m'enfonce. 

Impossible de manger, je n'ai pas faim, si je force, ça ne passe pas. Dormir non plus, me divertir encore moins. 

Les choses se compliquent parceque j'eleve mon fils toute seule, et qu'il se moque bien de tout ça, heureusement pour lui. Mais c'est aussi l'incompréhension pour tout, chez tout le monde, et je suis dans le chaos le plus total. J'hésite entre me tirer une balle (je ne sais même pas pourquoi!) ou attendre... attendre quoi?!

Après le premier bolus, j'ai beaucoup roulé, avec mon fils, on s'est arreté dans une animalerie et une grande perruche est venue sur mon épaule. On est repartis avec elle. j'imagine que j'avais besoin de me projeter, car ces grands oiseaux vivent vieux, quand mon fils partira de la maison, peut etre sera t elle encore là? 

Elle est bébé encore, deux mois, elevée par l'homme, elle a confiance, discute, chante le matin et le soir, se promene dans la maison, car c'était mon envie, un oiseau libre de partir s'il le veut. Sa grande cage n'est jamais fermée. 

Et bien moi aussi j'ai une cage, mais elle est fermée. j'ai souvent eu l'impression d'etre au volant d'une voiture sans savoir conduire, plus que jamais je voudrais pouvoir sortir de cette voiture avant d'aller droit dans le mur.

Aujourd'hui, c'était mon dernier bolus, je n'ai vraiment vraiment pas le moral, je suis très en colère contre moi après l'avoir été durant pres de trois ans contre le reste du monde. Dans quelques jours, j'aurai un nouvel examen, mais pas de ponction lombaire : "inutile avec les irm que vous avez.." Et que dire de ces trois poussées.

Puis je reverrai le neurologue sous deux semaines, et enfin, l'infirmier qui est venu me parler aujourd'hui, voyant bien que je n'étais pas prete du tout à l'entendre, me montrera comment mettre en place le traitement.

je n'ai pas compris ce qu'il voulait dire, j'ai une vague idée, mais je ne préfère pas chercher. Je sature.